Дети дождя

В КАЗАХСТАНЕ ОФИЦИАЛЬНО ЗАРЕГИСТРИРОВАНО ОКОЛО ШЕСТИ ТЫСЯЧ ДЕТЕЙ С АУТИСТИЧЕСКИМИ РАССТРОЙСТВАМИ. ВПРОЧЕМ, ЭТА ЦИФРА ДАЛЕКА ОТ РЕАЛЬНОЙ КАРТИНЫ – МИНЗДРАВ И МИНПРОС В СИЛУ СВОИХ КОМПЕТЕНЦИЙ СЧИТАЮТ ПО-РАЗНОМУ. ЛЕЧИТЬ ТАКИХ ДЕТЕЙ ИЛИ РАБОТАТЬ С НИМИ ПО КОРРЕКЦИОННЫМ ПЕДАГОГИЧЕСКИМ ПРОГРАММАМ? ОБ ЭТОМ НАША БЕСЕДА С МАРАТОМ АЙТМАГАМБЕТОВЫМ, КАНДИДАТОМ МЕДИЦИНСКИХ НАУК, ДИРЕКТОРОМ ФОНДА БУЛАТА УТЕМУРАТОВА [газетная статья].

РАСИСТЫ ПОНЕВОЛЕ

– Марат Темиргалиевич, видимо, ответ на этот вопрос заложен уже в вашей специальности?

– Нет. Помощь медицины – с фармакологией, реабилитационными мероприятиями, психиатрическим лечением – оказалась, будем прямо говорить, неэффективной и даже бесполезной. Научные исследования доказали, что аутизм возникает из-за сбоя на генетическом уровне. От 150 до 400 генов могут быть включены в процесс мутации, с которой ребёнок появляется на свет. Потому такое отклонение от нормы обозначается как расстройство аутистического спектра, сокращенно РАС.

Спектр – это разнообразие. Действительно, нет единого выражения, одинаковой экспрессии у детей с подобными расстройствами. Все они проявляются по-разному. Кто-то не смотрит человеку в глаза, другой не реагирует на звуки, у некоторых проблемы поведенческого характера, сенсорные нарушения. Бывают вкусовые особенности, непреодолимые предпочтения в еде. В Америке от мамы мальчика 12 лет, на первый взгляд абсолютно нормального, узнал, что он ест только наггетсы. Все зависит от комбинации мутаций, какие гены в них включены, отсюда и разнообразие проявлений аутизма. А с плохими генами медицина пока не очень справляется, их не вылечишь таблетками, не вырежешь скальпелем.

– Но если бессильна медицина, то неужели есть возможности у педагогики?

– Поддержка таких детей, их семей находится исключительно в коррекционной плоскости. Для этой цели мы по специальным методикам подготовили около 180 педагогов. Они работают в центрах «Асыл Мирас» нашего фонда, которые начиная с 2014 года открываются по регионам в рамках программы «Аутизм. Мир один для всех». На сегодня их действует десять, где более 11 тысяч детей уже получили квалифицированную помощь, причём совершенно бесплатно.

– Насколько эффективны эти методики и кто их авторы?

Работа с этой категорией особых детей ведётся по шести разным программам, куда входят развитие коммуникативных основ, освоение жизненных навыков, обучаемости. В значительной степени программы направлены на родителей, которые должны освоить правила взаимоотношения с ребёнком, обучающие навыки и приёмы.

Они несложные, но крайне необходимые, учитывая, что этот диагноз навсегда. Но коррекция поведения приведет к адаптации ребёнка в общем жизненном пространстве, во взаимоотношениях со сверстниками, одноклассниками, в целом в его социализации.

Наш фонд сотрудничает с авторитетными международными экспертами по РАС – с американским Marcus Autism Center в Атланте, штат Джорджия, с Kasari Lab при Калифорнийском университете, с рядом других зарубежных специалистов, что также обеспечивает для казахстанских детей этого спектра доступ к лучшим мировым практикам

– Неужели для всех?

– Пока, к сожалению, нет. Где бы ни открывался наш очередной центр, к нему сразу выстраиваются огромные очереди. Руководство Астаны, к примеру, предлагает открыть и второй, потому что нуждающихся в квалифицированной помощи в столице примерно две с половиной тысячи. Вот вам и официальная статистика…

Мировая тенденция такова, что полтора процента новорождённых несут в себе признаки аутистичности, и это не зависит от уровня развития страны, высокотехнологичная она или отсталая. Мы в этом смысле не исключение. Исходя из данной закономерности и по мнению международных экспертов, детей группы РАС у нас не меньше 60 тысяч.

– Когда родители могут заподозрить, что с малышом не все в порядке?

Буквально с первых дней рождения. Ранняя диагностика необычайна важна. Скажем, в Америке она широко развита, а суть достаточно проста. Многолетние исследования показали, что у нормотипичного младенца и родившегося с РАС разные движения глазных яблок. Первый отслеживает мамин взгляд, мимику, когда она разговаривает с ним. Это формирует у новорождённого определенные ассоциативные связи в головном мозге, образы, сознание. У второго реакция на контакт с матерью не выражена, он смотрит куда-то вбок, вниз, что создаёт разрыв между словами и движениями её глаз и губ. Такая методика позволяет с точностью до 60-70 процентов отнести малыша к группе риска, и есть прямой повод идти к специалистам для проведения более глубокого тестирования. Чем раньше выявлено расстройство, тем больше шанс на успешную коррекцию. Но большинство родителей обращается к специалистам, когда ребёнку пять или шесть лет. Ему надо в школу собираться, а он ещё не разговаривает. Диагноз РАС выставлен, но дорогое время упущено…

– До какого возраста вы принимаете детей на коррекцию?

– Здесь всё индивидуально. Но надо учесть, что после 15 у них проявляются другие проблемы, соответственно, нужны специалисты иного профиля. Мы встречались в Нью-Йорке с одной из таких организаций, куда обращаются люди в зрелом возрасте. Был случай, когда пришел пятидесятилетний мужчина. Не мог понять, что с ним происходит, не складывается карьера, личная жизнь, огромные трудности с коммуникацией. Окружение, да и он сам всегда считали, что виной тому плохой характер. Когда узнал истинную причину, ему стало легче. К тому же там есть программы поддержки взрослых аутистов. Думаю, что со временем и мы этим займемся, особенно если будет соответствующая помощь от государства.

В КОМПАНИИ С РОБОТОМ

– Есть точка зрения, что среди аутистов часто встречаются гении. Человек не может самостоятельно завязать шнурки, будучи при этом выдающимся физиком или математиком. Москвичка Софья Шаталова, совершенно беспомощная в быту и немая, пишет удивительные стихи, мыслит афоризмами, освоила компьютер.

– Об этом же и фильм «Человек дождя» в главной роли с блистательным Дастином Хоффманом. Приходилось слышать, что половина программистов Силиконовой долины имеют те или иные проявления аутизма. По одной версии, количество детей с такими расстройствами растёт из-за воздействия технологических новшеств. По другой, конспирологической, – на смену хомо сапиенс идёт новая раса землян.

Но было бы большой ошибкой полагать, что каждый второй с диагнозом «РАС» поднимется до грандиозных интеллектуальных высот. Поэтому в первую очередь необходимо помочь таким людям, начиная с раннего детства, более полноценно войти в социум, получить образование, обзавестись семьей. Как раз на это и рассчитана деятельность центров «Асыл Мирас».

– Чем лично вас, медика, а не педагога, она привлекает?

– По образованию я врач-биофизик. Это особая и достаточно редкая профессия, в которой клиническая медицина слилась с усиленной подготовкой в сфере физики, химии и математики. Всё, что касается инновационных технологий, менеджмента, представляет для меня огромный интерес и вполне совпадает с новыми методиками диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра. К примеру, создан уникальный робот Майло. Он поёт, говорит, улыбается. А фишка в том, что детям с РАС гораздо легче общаться с механизмами, чем с живыми людьми. Конечно, продвинутый «истуканчик» не заменит педагога. Но на контакт с Майло дети идут с готовностью, повторяют его мимику, жесты, подпевают. Причём изготовители выпускают разные модели с учётом культур разных народов. Теперь у меня не выходят из головы мысли о его приобретении. Хотя, конечно, он очень дорогой. Но ведь не дороже жизни и здоровья наших детей!

Светлана СИНИЦКАЯ